Quando si convive con una malattia come l’Alzheimer o una qualsiasi altra forma di demenza , le feste e le celebrazioni possono essere difficili da vivere perché cariche di emozioni e aspettative contrastanti. Da un lato ogni anno il Natale ci permette di riscoprire il valore delle tradizioni e l’affetto che ci unisce ai nostri cari. Dall’altro lato, è soprattutto in questi giorni che si fa sentire il dolore della perdita di tutto ciò che la malattia ha cambiato o di un nostro caro che non è più con noi a festeggiare.
Non solo: è proprio durante le feste natalizie che tutte le complessità della malattia tendono ad amplificarsi. Tante abitudini che associamo al Natale e che ci appaiono scontate spesso diventano fonti di tensione e fraintendimento o, peggio ancora, piccoli e grandi incidenti domestici che lasciano il segno.
Alla luce di queste difficoltà, ho pensato di condividere qualche spunto utile sull’argomento prendendo in considerazione sia il punto di vista dei familiari che delle persone con demenza. Alla fine dell’articolo ho incluso anche il riferimento al Bestseller internazionale, Still Alice.
I consigli di una figlia e caregiver
La prima testimonianza è di Beth Britton, una splendida giovane signora britannica che si è presa cura del padre con demenza vascolare per 19 anni. Ogni volta che leggo un suo articolo, mi colpisce come Beth sia riuscita a trasformare la sua esperienza di caregiver in una preziosissima risorsa che condivide con tanti familiari e professionisti. Il suo blog, D4Dementia, è ricco di articoli che parlano con il cuore e con la consapevolezza di chi ha vissuto con tanto amore e devozione la malattia di una persona cara.
Il testo che segue è tratto da un articolo dedicato alle feste natalizie pubblicato sul suo blog nel 2012 con il titolo “Christmases past and present” (ndt. Natali passati e presenti):
Credo che per la maggior parte delle persone il Natale sia il momento in cui si celebrano tante tradizioni famigliari. Negli scorsi 9 anni le nostre tradizioni sono state adattate ai bisogni di cura di mio padre – quello che sta per arrivare è per noi il primo Natale che trascorriamo senza di lui. In tutta onestà non so cosa aspettarmi al riguardo.
Molte persone presumono che visitare il proprio caro in una residenza per anziani non sia il modo ideale per trascorrere il Natale. Ammetto che ci vuole un po’ di tempo per adattarsi alla situazione. Cambiare le proprie abitudini richiede un impegno organizzativo e “diplomatico” non da poco. Ad esempio partecipare a due pranzi di Natale – uno più piccolo insieme a mio padre e uno più grande insieme al resto della famiglia nel corso della stessa giornata – non è esattamente l’ideale per mantenere la linea. C’è inoltre il pericolo che tra un passaggio e l’altro, vissuto tutto di corsa, il Natale passi così in fretta da non riuscire nemmeno a goderselo. Ciononostante, non mi sarei persa per nulla al mondo l’opportunità di trascorrere questi momenti preziosi con mio padre.
Lo scorso Natale è stato difficile, non solo perché mio padre aveva un’infezione alle vie respiratorie ma anche a causa di alcuni problemi con la struttura in cui era ricoverato. Quel giorno fece molta fatica a mangiare ed era completamente disinteressato ai suoi regali. L’esatto opposto era successo l’anno prima in cui, oltre a divorare un pasto di tre portate, si era lamentato dei suoi regali!
Come famiglia abbiamo sempre cercato di festeggiare il Natale insieme a mio padre facendo in modo di rendere l’occasione più felice e festosa possibile. A questo scopo, addobbavamo la sua stanza con le decorazioni a cui era abituato, attaccavamo alle ante del suo armadio i biglietti augurali in modo che non scomparissero misteriosamente e lo riempivamo di regali bene impacchettati. Spesso si trattava di capi di abbigliamento – anche perché in queste strutture si tende a consumarne molti – insieme a CD musicali con le sue canzoni preferite. Quando andavamo a trovarlo la mattina di Natale, mi mettevo il mio cappello di Babbo Natale e insieme festeggiavamo facendoci tante foto e scambiandoci gli auguri.
Le nostre difficoltà erano però limitate se paragonate a quelle che vivono le famiglie che si prendono cura di un proprio caro con demenza a casa durante il periodo natalizio. Molti caregiver sono soli a Natale […] e lo vivono come se fosse un qualsiasi giorno dell’anno, afflitti da una fatica che non finisce mai e che li esaurisce poco a poco. Poiché molte attività e servizi chiudono durante questo periodo, il Natale può diventare un vero e proprio incubo in caso di bisogno nel caso, ad esempio, la persona che si assiste si ammala o la sua situazione si aggrava.
Anche quando c’è un supporto più consistente in famiglia, il Natale può essere fonte di molte difficoltà. Ad esempio,
- Alcune decorazioni possono essere pericolose per una persona con demenza che non è più in grado di capire cosa siano;
- Certi colori o luci intermittenti possono creare agitazione;
- Una tavola eccessivamente imbandita o decorata può confondere;
- Potrebbe essere necessario adattare il menù per accogliere i cambiamenti nella dieta della persona malata.
Credo tuttavia che per molti famigliari la preoccupazione più grande riguardi le visite di amici o parenti, e come questi possono reagire al proprio caro con demenza. Siate consapevoli del fatto che queste persone potrebbero avere bisogno di qualche suggerimento per capire come comportarsi e come aiutare la persona che assistite in maniera appropriata. Ad esempio, non è raro che una persona con demenza si dimentichi di come si aprono i regali – nel nostro caso eravamo soliti aiutare mio padre ad aprirli con delicatezza, invece di aspettare o di aspettarci che lo facesse da solo […].
Se mi guardo indietro e penso a tutti i Natali che ho trascorso con mio padre quando aveva una demenza, penso che il miglior consiglio per chi si trova nella mia stessa situazione è di godersi il più possibile questi momenti speciali. Non durano per sempre e il Natale è quel periodo dell’anno in cui abbracciare i nostri familiari, specialmente i più vulnerabili tra di noi.
Purtroppo quest’anno metterò il mio biglietto di auguri sulla tomba di mio padre, ma i ricordi dei Natali trascorsi […] mi darà conforto e spero mi aiuterà a lenire il mio dolore. […](Beth Britton, 2012)
I consigli delle persone con demenza
Come osserva Beth, una demenza spesso impedisce alle persone di godere e partecipare alle tradizioni di famiglia come vorrebbero. Anche se in modo diverso, queste difficoltà fanno soffrire non solo i familiari ma anche le persone che si ammalano. In un articolo del 2013 intitolato “Dementia e Christmas“, Kate Swaffer parla dei Natali compromessi dalla sua demenza con un misto di amarezza e rassegnazione:
Il Natale aumenta la nostra solitudine – ed è probabilmente la solitudine la parte che fa più male di questo periodo. Ti svuota il cuore e, anche quando sei insieme ad altre persone, è facile sentirsi isolati. Ci si sente soli perché non si è più in grado di seguire le conversazioni, di ricordare le stesse cose che si ricordano gli altri… Anche il fatto stesso di arrivare a fine giornata (qualsiasi giornata) è molto più complicato di un tempo. Le persone con demenza non sono le sole a vivere il Natale con difficoltà, ma per noi è particolarmente difficile guardare gli altri mentre riescono a condividere così tanto in questi giorni di festa (Kate Swaffer, 2013)
In un articolo del 2014, intitolato “Hmm… It’s Christmas”, i membri con demenza di Dementia Alliance International danno diverse indicazioni per aiutare i familiari a creare un’atmosfera più inclusiva e serena durante il periodo natalizio:
“Non essere più capaci di ricordare i propri familiari è qualcosa di molto difficile da vivere per i nostri cari – forse è più difficile per loro che per noi. Il non riuscire a connettersi con un familiare che non ci riconosce o capisce più né dov’è né che giorno è può essere molto faticoso da affrontare, ma è altrettanto pesante per noi che abbiamo una demenza.
Un modo efficace per connettersi con qualcuno che ha una demenza è di stare nel suo stesso “spazio mentale”. Ad esempio, se la persona crede che l’anno in corso sia il 1927 non bisogna cercare di convincerla che sia il [ndt. o il 2016]. Provate a immaginare quanto potrebbe essere sconvolgente per voi se non riusciste più a ricordare di avere figli e nipoti…
Non iniziate le conversazioni con frasi del tipo “Ti ricordi quando…”. A nessuno piacciono i quiz quando non sono in grado di giocare! Chiedete invece come stanno adesso e parlate delle attività in programma per quella giornata – magari proprio mentre le attività sono in corso invece di anticiparle nelle conversazioni.
Fateci ascoltare della musica che conosciamo o sapete che è di nostro gradimento. Quando una persona con demenza non è più in grado di comunicare verbalmente, i cinque sensi diventano molto importanti per la sua stimolazione mentale man mano che le parole sfuggono via…
Rendete l’ambiente di casa “dementia-friendly”, addobbandolo con fotografie e ricordi che possono aiutarci a ricordare…
Al di là della nostra reazione, ricordatevi il vecchio modo di dire: “è il pensiero che conta”.
Come ha detto Maya Angelou, “Ho imparato che le persone spesso dimenticano quello che dicono e quello che fanno, ma non dimenticano mai come le hai fatte sentire” (Dementia Alliance International, 2014).
Concludo segnalando
Still Alice , un film del 2014 scritto e diretto da Richard Glatzer e Wash Westmoreland, con protagonista Julianne Moore, la quale grazie alla sua interpretazione si è aggiudicata il Premio Oscar per la Miglior attrice protagonista. Wikipedia
Bestseller internazionale, Still Alice è la storia straordinariamente toccante di una donna che lotta per non perdere se stessa
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